Guten Rutsch ins Neue Jahr

Hallo da draußen!
Die letzten Wochen waren einfach total aufregend für mich!Wir waren alle zusammen im Winterzoo,das war total toll!Ich war mit auf dem Weihnachtsmarkt,bin mit Papa und kjell Karussell gefahren und dann kam auch noch Weihnachten!
Das war so schön,der Baum hat es mir ganz besonders angetan.Und der Kjell und ich haben gaaaanz viele Geschenke bekommen:-))))))Mit meiner neuen Kinderküche spiele ich ganz viel-obwohl,kjellis ferngesteuerter Roboter hat es mir auch sehr angetan*lach*Mama und Papa haben gesagt,unsere strahlenden Augen und die lachenden Gesichter waren das schönste Geschenk,was man ihnen machen konnte...ich nehm trotzdem lieber die Küche*frechgrins*
aber ein Geschenk haben wir bekommen,da haben wir uns alle ganz besonders drüber gefreut:Eine Weihnachtskarte von unserer Lieblingsschwester Suse!!!!!Die macht Musik und ich schlepp die oft mit mir rum!Wir denken auch ganz oft an Dich!!!!!
Sonst geht es mir sehr gut,im Neuen Jahr gehen gleich wieder meine Alexan Spritzen weiter und ich muß zur Blutbildkontrolle.Wir hoffen alle eigentlich nur,das das kommende Jahr nur positive Nachrichten mit sich bringt.
In diesem Sinne wünschen wir Euch alle einen guten Rutsch ins Neue Jahr,viel Glück und Gesundheit und das wir alle weiterhin dem ollen Krebs zeigen,wo er hin gehört-weit weg!!!!Viele dicke Schmatzer an Nici,Constantin,Laura und Paul!
Und einen dicken Drücker an Euch alle!!!
euer Luuk

Eine schöne Adventszeit

Hallo da draußen!
Zuallerst-Luuk geht es sehr gut!Er hat wieder seine monatlichen Alexan(Chemo) Spritzen hinter sich gebracht und hat das wie immer super gemeistert!Er ist ein so fröhlicher kleiner Kerl,der uns soviel Freude macht-und uns auch genauso viele Nerven kostet*ggg*
Seine Blutwerte sind wirklich super gut und wir hoffen jede Woche aufs Neue,das das auch so bleibt.
Am Nikolaustag waren wir auf unserer *alten* Station auf einen kurzen Besuch und wir haben uns sehr gefreut,einige uns liebe und vertraute Gesichter wieder zu sehen!
Da wir ja nun mitten in der Vorweihnachtszeit sind,und dies ja bekanntlich die Zeit der Nächstenliebe ist,möchte ich doch mal ein Anliegen los werden.
Luuk geht es fantastisch.Das haben wir der Medizin,wunderbaren Ärzten und Schwestern und gaaanz vielen lieben Menschen zu verdanken,die wir garnicht kennen!Menschen,die ihr Blut und ihr Knochenmark spenden!Auch wenn wir kein Knochenmark brauchen und es hoffentlich auch nie brauchen werden,gibt es genug Kinder,die verzweifelt auf eine Spende warten!Kinder,die ohne diese Spende keine Chance haben werden.
Es ist nicht aufwendig ,sich typisieren zu lassen.Viele schreckt es vielleicht ab,das diese Typisierung 50 Euro kostet.Diese 50 Euro werden aber aus Spendengeldern bezahlt.Es wäre natürlich schön,wenn dieses Geld mit der Spende gleich mitkommt,aber es ist nicht zwingend notwendig-aber sagen wir mal ehrlich!Was sind 50 Euro für das Leben eines Menschens?Man möchte es niemanden vor Augen halten,aber es kann auch das eigene Kind,den eigenen Mann oder die eigene Frau betreffen..Würde man sich dann nicht auch nichts sehnlicher wünschen,wie einen passenden Spender?
Gibt es kein schöneres Bild wie in die strahlenden Augen eines Kindes zu schauen,nichts schöneres,wie kleine Hände,die sich in Deine schmiegen?
Schenkt dieses Glück auchau anderen Familien,die vielleicht genau auf jemanden wie euch warten!
In diesem Sinne wünschen wir Euch allen eine schöne und besinnliche Vorweihnachtszeit!
Alles liebe
Euer luuk

Da bin ich wieder

Hallo alle zusammen!
Die Zeit vergeht im Moment wie im Flug!Und so müssen Mama und ich erstmal wieder ein bißchen aktualisieren:-)))
Es geht mir gut.Nachdem ich den ollen Magen und Darmt Virus endlich zur Strecke gebracht hatte,konnte meine Spritzentherapie auch endlich wieder starten.Die habe ich auch sehr gut weggesteckt!
Nun habe ich mir zwar wieder eine dicke Erkältung eingefangen,aber fröhlich bin ich wie eh und je.
Ich brabbel langsam immer mehr und manchmal verstehen die anderen sogar,was ich möchte.Versteh ich garnicht,sollen sie mal alle besser zuhören:-)))))
Ich gehe weiterhin in den Spielkreis und das macht mir soviel Spaß!Wir machen so tolle Sachen dort und ich mache begeistert überall mit.
Meine Haare wachsen wieder,das ist ein ganz komisches Gefühl!Manchmal juckt mir ganz schön der Kopf und ich muß da drüber rubbeln-ich habe mir schon ein paar Haargummis von Mama gemopst*pscht*,wenn meine Haare lang genug sind,will ich auch mal so ein Zöpfchen haben*ggg*
Kjell und ich sind richtige Rabaukenbrüder geworden*hihi*
Die Mama schlägt manchmal die Hände über dem Kopf zusammen,wenn wir uns nicht grün sind.Aber die meiste Zeit haben wir uns gaaaaanz dolle lieb,Kjell hilft mir immer.wenn ich falle oder etwas möchte oder er spielt mit mir ganz verrückte Sachen!Oft sitzen wir Arm in Arm auf dem Sofa und kuscheln,das ist immer sehr schön:-)))
Mein Blutbild ist auch wirklich ganz prima!Ich gebe mir auch die größte Mühe!
Meine Narben sind fast völlständig verheilt und ich genieße die Zeit in der Badewanne oder unter der Dusche sehr-am liebsten dreimal am Tag,wenn es nach mir gehen würde*grins*
Soweit erstmal von mir:-))))
Viele Knutscher
Euer Luuk

Bei uns wird es nie langweilig

Hallo alle zusammen!
Ich habe mal wieder ziemlich viel erlebt in der letzten Zeit*jawollja*
Papa hat mit mir und Kjell meinen ersten Ausflug gemacht,seitdem ich krank geworden bin.Wir waren alle zusammen bei Sea Life!Mann,war das toll!Wir hatten jede Menge Spaß!Und was es da alles gab,ich kam garnicht mehr aus dem Staunen heraus*jungejunge*
Falls ihr euch fragt,wo denn die Mama war-die war auf irgendeiner Veranstaltung,wo man nach ihrer Aussage *nur*Putzlappen und Töpfe angucken kann-völlig uninteressant für uns,meinte sie.Papa redete von einer Messe*mmh*
So hatte jeder von uns aber einen ganz tollen Tag!
Ja,und dann bin ich jetzt auch ein Spielkreiskind geworden!Einmal die Woche darf ich jetzt mit 4 anderen Kindern die Meike besuchen!Das macht vielleicht einen Spaß!Wir spielen zusammen,gehen raus und essen auch etwas zum Mittag.Alle sind ganz lieb und ich fühle mich pudelwohl!Mama und kjell haben mich dann zusammen abgeholt und ich habe über beide Wangen gestrahlt.Bin den beiden dann in die Arme gefallen-aber nach Hause wollte ich eigentlich noch nicht.Werde ich etwa ein *normales* Kind :-)))))
Leider habe ich mir aber einen Magen und Darm Virus eingefangen.Ständig muß ich brechen,Essen und Trinken mag ich überhaupt nicht und immer wenn die Mama mit was kam,kniff ich fest die lippen zusammen.Dieser Virus hat meine ganze Familie lahm gelegt!Heute war es dann so schlimm,das ich nur noch schlapp in der Ecke hing,garnichts mehr zu mir nehmen wollte und am liebsten habe ich geschlafen.Die Mama hat sich dolle Sorgen gemacht,und rief im KKH an,Der Doktor meinte gleich,das sich das nach Einweisung anhört,wir sollten uns auf den Weg machen.Mama hat also den Papa geweckt,in Windeseile unseren Koffer gepackt und schon waren wir unterwegs.Die Autofahrt habe ich auch erstmal verschlafen.Auf der Station angekommen begrüßte ich erstmal die bekannten Gesichter,wackelte freudig über den Flur und steuerte zielsicher den Getränkewagen an.Mama konnte es garnicht glauben.Schwester Katja meinte auch gleich:der Luuk sieht eigentlich ziemlich gut aus!Klar sehe ich gut aus*höhö*
Der gleichen Meinung war auch der Doktor,es wurde aber trotzdem ein Blutbild gemacht,um zu schauen,ob mir irgendwelche Nährstoffe fehlen-schließlich habe ich drei tage nix gegessen.Wo ich schon mal einen Zugang hatte,bekam ich gleich mal ein bißchen Flüssigkeit über die Vene.
Als ich dann so richtig mitbekam,das wir vielleicht hier bleiben sollen,mußte ich erstmal das Schiff in den sicheren Hafen fahren!Also verlangte ich lautstark mal schnell nach was zu essen,was ich auch sichtlich genüßlich verzehrte-unter den lachenden Gesichtern der Schwestern und dem fassungslosen Ausdruck in Mamas Gesicht*Ohweia*
Ich bin ja gern zu Besuch da-aber mein Bett ist zu Hause!Der Meinung waren wir alle und so konnten wir dann auch zwei Stunden spater wieder gen Heimat fahren.So etwas nennt man Blitzheilung*grins*
Froh und glücklich waren wir aber alle darüber und Mama war so erleichter.Das waren wohl hoffentlich jetzt die letzten Ausläufer von diesem fiesen Virus*machdichweg*
So,das waren jetzt erstmal meine News.Donnerstag muß ich dann wieder regulär zur Blutbildkontrolle.
Viele Knutscher
Euer Luuk

Da bin ich:-))))

Was ich nie wollte und trotzdem bekam,
ein Teil mir meiner Kindheit nahm,
mich allzu oft trennte,von denen die mich lieben,
ließ ich mich dennoch nie unterkriegen.
Zu ertragen hatte ich viel,
doch Groß zu werden ist mein Ziel,
das Beste,was ich nun sagen kann,
ich bin am Leben,man sieht es mir an!

Hallo da draußen!
Da bin ich wieder:-)))Im Moment habe ich ziemlich viel um die Ohren,meine Behandlung im KKH,wir hatten viele Geburtstage zu feiern(und ich war überall dabei!!!) und dann halte ich natürlich Mama und Papa den ganzen Tag auf Trab,denn ich habe viel nachzuholen und bin am liebsten draußen unterwegs-und es ist mir ganz egal,ob es dabei regnet oder nicht*hehehe*
Gestern war ich das erste Mal seit sieben Monaten in der Badewanne und es war toll!Zuerst konnte ich mein Glück garnicht fassen,das ich der Auserwählte sein soll,der in dieses herrliche Schaumgebilde eintauchen darf!Aber wirklich,die Wanne war nur für mich*jippieh*Es ist schön wieder *normal* leben zu dürfen:-))))
Diese Woche muß ich wieder zur Blutbildkontrolle ins KKH und wir sind gespannt,ob die Tabletten sich jetzt langsam einpendeln.
So Ihr Lieben,ich sag erstmal bis bald!
Viele Knutscher
Euer Luuk

News von mir

hallo da draußen!
letzte Woche Donnerstag war es dann endlich soweit!
Mein Katheter(der 5te wohlgemerkt) kam raus und zwar geplant!!!!Wir waren alle sehr aufgeregt,schließlich war das meine letzte OP!
Mama und ich waren den Tag schon morgens um sieben Uhr im KKH,dort wurde ich erst untersucht und um halb zehn marschierten wir dann Richtung Op.Mama hat mich ganz viel geküßt und gestreichelt,dann mußte sie mich dem Narkosearzt übergeben.Der war auch ganz lieb zu mir,aber geweint habe ich trotzdem..und auch in Mamas Augen sah ich es blitzen.Aber als ich aufwachte,war sie schon wieder da und hat mich gleich auf den Arm genommen.Allerdings hatte ich Schmerzen,sodaß mir der nette Narkose Mensch noch schnell was spritzte.Danach habe ich erstmal gut geschlafen!Nach einem ordentlichen Mittagessen und viel Schlaf durften wir dann nachmittags nach Hause!
Am nächsten Tag haben wir dann alle zusammen den 5. Geburtstag meines Bruders gefeiert!Der Kjell hat ein Riesen Trampolin bekommen und da haben wir eine Menge Spaß drauf gehabt!Wer mich gesehen hat,konnte garnicht glauben,das ich einen Tag vorher im OP war:-)))
Diese Woche sollten eigentlich meine subcutanen Spritzen starten,aber ich habe mir leider wieder irgendeinen Virus eingehandelt*grmpf*
Nun sind meine Leukos zu niedrig und wir machen erstmal eine Woche Pause mit allem,damit ich mich erstmal richtig erholen kann.
Nächste Woche geht es dann hoffentlich weiter!
Sonst geht es mir aber wirklich ganz prima!Am liebsten sitze ich im Sandkasten oder treibe meinen Bruder in den Wahnsinn*grins*
bis bald
Euer Luuk

Die Mama schreibt

Hallo da draußen!
Heute melde ich mich mal zu Wort :-)))
Zuallererst,Luuk geht es im Moment sehr gut!Die Bestrahlung und die damit verbundenen Narkosen hat er super weggesteckt!Er war häufiger müde als sonst,mußte sich ab und zu übergeben und sein kleiner Haarflaum ist wieder ausgefallen(was sind schon Haare)Wir haben uns das sehr viel schlimmer vorgestellt!Er bekommt jetzt am Dienstag noch eine Lumbalpunktion,damit die letzte interthekale Spritze gegeben werden kann und dann haben wir am Donnerstag OP Termin-der Katheter kommt diesmal planmäßig und hoffentlich für immer raus:-)))))))))
Luuki bekommt dann *nur* noch alle 4 Wochen an 4 folgenden Tagen subcutane Spritzen in den Oberschenkel,die restlichen Medikamente der Dauertherapie,sprich der Chemo Tablette,bekommt er von uns zu Hause.Wir fahren dann also eigentlich nur noch zur Kontrolle ins KKh-unglaublich für uns!
Seine Motorik wird immer besser,er läuft wieder ganz prima für seine Verhältnisse.Am liebsten ist er draußen und erkundet seine kleine Welt.
Heute möchte ich Danke sagen.
Für all die lieben Worte,die Unterstützung,das Interesse an unserem kleinen Kämpfer!
Es hat uns sehr gerührt,wie mit uns mitgelitten wurde.Wir bekamen dadurch das Gefühl,nicht alleine zu sein-unsere Familien waren natürlich auch immer für uns da.
Freunde besuchten uns immer wieder auf der Station und wir wissen,das das nicht selbstverständlich ist-uns würde das auch Überwindung kosten,wären wir nicht selbst betroffen!
So schwer die letzten sechs Monate auch waren,sie hatten auch schöne Seiten!
Wir haben viele liebe Mamas und Papas kennen gelernt,die trotz ihres eigenen schweren Schicksals immer ein liebes und aufmunterndes Wort für uns hatten.Wir haben auf der Station genauso viel gelacht wie geweint.
wir sind zwar noch weit weg von einem Jubelschrei,aber wir sind auf dem Weg!
So Mama und jetzt bin ich dran!Tztztz,meine Seite*ggg*
Bis bald
viele Knutscher
Euer Luuk

News von mir...

Hallo da draußen!
Seit 1,5 Wochen bin ich nun mit der Strahlentherapie und dem Erhaltungsjahr im Gange.
Schön ist das nicht grade kann ich euch sagen!Jeden morgen müssen Mama,kjell und ich gaaaanz früh aufstehen,ich darf nichts essen und nichts trinken und wir sind immer schon um halb acht uhr morgens im KKH.Ich bekomme jeden morgen eine kurze Narkose,da ich ja für die Bestrahlung ganz ruhig liegen bleiben muß.Mein Kopf wird dann immer mit Schrauben auf so einer komischen Platte fixiet.Wach würde ich mir das niemals gefallen lassen!Mama hat mich immer auf dem Arm,wenn ich meine Narkose bekomme.Ihr Gesicht ist das letzte was ich sehe,bevor ich einschlafe und das erste,wenn ich aufwache!Einmal die Woche bekomme ich in der Narkose gleich die Chemo Spritze ins Knochenmark gespritzt und alle vier Wochen bekomme ich an 4 aufeinanderfolgenden tagen eine Spritze ins Bein-das tut mir immer schrecklich weh:-((((
Aber Mama sagt immer,ich würde das alles ganz tapfer meistern und sie und Papa sind furchtbar stolz auf mich!
Abends nach dem Essen muß ich zu Hause jetzt zusätzlich eine Chemo-Tablette nehmen.Die Mama sieht immer ganz komisch aus,wenn sie die für mich fertig macht.Sie soll ja damit nicht in Berührung kommen und deshalb muß sie Handschuhe anziehen und einen Mundschutz aufsetzen.Naja,so schlecht schmeckt die garnicht,ich schluck das Zeug immer ganz schnell runter,dann kann ich wenigstens in Ruhe weiter ratzen*grummel*
Ich übe jeden Tag das Laufen und es wird echt immer besser!Kurze Strecken schaffe ich schon wieder ganz alleine und ich freu mich immer so sehr,wenn ich mein Ziel alleine erreicht habe!Meine neue Lieblingsbeschäftigung ist das Trinken mit dem Srohhalm geworden,das kann ich jetzt nämlich auch*stolzbin*
Alles in allem wuppe ich auch diese Hürde ganz gut,wir sind aber sehr froh,wenn wir die letzten tage nun auch noch hinter uns gebracht haben!
viele Knutscher
Euer Luuk

Der ganz normale Wahnsinn:-))))

Ja,den erlebe ich nun seit Samstag nachmittag wieder zu Hause*freu*
Meine Werte sind wieder ganz gut in die Höhe gekommen und ich durfte nach 14 Tagen meine Koffer packen.
Kaum zu Hause angekommen,habe ich erstmal das Loch in meinem Bauch aufgefüllt,hier schmeckt es mir doch am allerbesten.Ich bin zwar noch etwas wackelig auf den Beinen und traue mich auch nicht mehr frei zu laufen,aber ich trainiere jetzt wieder wie ein Wilder meine Muskeln!
Am Montag mußten Mama und ich dann regulär wieder ins KKH.Meine Kopfmaske für die Strahlentherapie wurde angepaßt und ein CT wurde von meinem Kopf gemacht.Das war aber unauffällig! Wir mußten aber noch lange auf der station zur Beobachtung bleiben,da ich eine Vollnarkose bekommen hatte.
Naja,habe ich halt die Station unsicher gemacht*höhö*
Ab nächstan Montag startet die Strahlentherapie und das Erhaltungsjahr,wir sind schon sehr aufgeregt.
Bis dahin genießen wir aber erstmal unsere Ferien daheim!
Viele Knutscher
Euer Luuk

News von mir

Hallo da draußen!
Ich bin leider immer noch im KKH.
Aber langsam geht es aufwärts mit mir.Das Medikament,was mir jeden Abend verabreicht wurde,zeigte seine Wirkung und so sind meine Leukos jetzt auf 7000 geklettert.Mein Crp ist endlich gesunken und liegt jetzt *nur* noch bei 75!Darüber haben wir uns alle gaaaaanz dolle gefreut!
Seit gestern bin ich auch fieberfrei und wir hoffen alle inständig,das das jetzt so bleibt!Ich möchte doch so gerne wieder nach Hause*schnüff*
Heute morgen wurde bei mir eine Lungenspiegelung gemacht,die Ärzte wollen sicher gehen,das ich nicht irgendeinen fiesen Virus habe und sie irgendetwas verpassen.Sie haben Sekret abgenommen und das wurde nun eingeschickt.Wir können mal wieder also nur warten*habenwirübungdrin*
Heute mittag hatte ich eine richtige Freßattacke*höhö*ich habe 1,5 Bratwürste und ein Stück Kuchen verputzt*mjami*
Papa war so erstaunt,das er erstmal gleich die Mama angerufen hat-die hat sich dann auch ein Loch in die Mütze gefreut!Das Essen fängt mir wieder langsam an zu schmecken,ich muß auch nicht mehr brechen.
Beim Schlafen brauche ich aber ab und zu noch Sauerstoff,was beim Anblick meiner Lunge aber wohl kein Wunder wäre.
Nachts schlafe ich am liebsten in Papas Armen ein,wir Männer machen uns das immer so richtig gemütlich-zur Belustigung der Nachtschwestern:-))))
Aber der Papa strahlt immer so eine Ruhe und Gelassenheit aus,da kann man sich nur wohlfühlen!
tjaaa,und so harren wir weiter der Dinge und hoffen,das es jetzt bergauf mit mir geht!
Viele Knutscher
Euer Luuk

Im Moment gehts mir nicht so gut....

Hallo alle zusammen!
Leider bin ich seit letzten Samstag wieder im KKH.Ich habe hohes Fieber bekommen und in der Nacht hatte ich Nasenbluten,Mama und Papa sind gleich mit mir in die Klinik gefahren.Meiner Blutwerte ergaben,das ich mal wieder Thrombozyten brauchte und das ich zur Zeit 0 Leukos habe.Zu allem übel habe ich auch eine Lungenentzündung und eine Streptokokkeninfektion.Ich bekam also mal wieder mein geliebtes Einzelzimmer und die Antibiotika wurden angesetzt.Sonntag fiel dann aber meine Sauerstoffsättigung wieder rapide,sodaß die Ärzte beschlossen,mich zur Sicherheit auf die Intensivstation zu bringen.Für Mama brach eine Welt zusammen,sie hat schrecklich geweint.Schwester Maria hat sie dann ganz fest in die Arme genommen und sich dann ganz lieb um mich gekümmert,sodaß Mama mal den Papa anrufen konnte.Der hat auch nicht eine Sekunde gezögert und ist gleich losgefahren.In der Zwischenzeit war ich dann mit Mama unten angekommen und ich wollte eigentlich nur noch schlafen.Erstens war es schon spät und zweitens hatte ich wieder Fieber.Als Papa dann kam haben sie mich ins Bett gebracht.Nachts mußte die Mama aber nochmal runter kommen,ich bin nämlich aufgewacht und habe ganz laut nach ihr geschrien,keiner konnte mich beruhigen.
Am nächsten tag durfte ich aber wieder nach oben.Der Schreck ist uns aber allen in die Glieder gefahren.
Das Fieber geht nicht weg und mein CRP steigt immer weiter.Die Antis wurden jetzt umgestellt und man hat beschlossen,das ich jeden Tag Neupogen gespritzt bekomme.Das soll mein Knochenmark anregen ganz schnell Leukozyten zu bilden.Man kann mich zwar behandel,aber zum Heilen brauchen wir die leukos!
Nur lassen sich die Schlingel ganz schön Zeit!!WO SEID IHR BLOß?????
Ich mag auch garnichts mehr essen und wenn dann brech ich meistens alles wieder aus.
Aber ein Lächeln habe ich trotz allem immer noch auf dem Gesicht:-))))
Wir müssen jetzt einfach abwarten!
Drückt mir die Däumchen,wenn ihr welche übrig habt!
Viele Knutscher
Euer Luuk

Die erste Hürde ist genommen-der 5.Chemoblock

Hallo alle zusammen!
Heute haben wir einen kleinen Grund zum Feiern,und so lade ich euch alle Herzlich zu einer Runde Sesamstangen ein,denn heute endet der 5te und letzte Chemoblock!
Ja,die erste Hürde in meinem Kampf habe ich genommen und bis jetzt bin ich immer noch auf dem Weg zum Ziel!Mein Knochenmark ist immer noch krebszellenfrei und darüber freuen wir ubs alle ganz doll!
Leider verging auch dieser Block mal wieder nicht ohne Schwierigkeiten.Am Mittwoch bekam ich einen neuen Port gelegt,das hieß wieder OP und Vollnarkose.Danach war ich fürchterlich schlapp und habe viel geschlafen.Abends lief dann die Chemo ein.Am nächsten Morgen entdeckte dann die Mama lauter Stippen auf meinem Kopf und im Gesicht.Sie sprach eine Ärztin an und die schickte uns gleich zurück aufs Zimmer und ab in die Isolation-Verdacht auf Windpocken*kreisch*
Die Mama konnte garnichts mehr sagen und war völlig durch den Wind.Windpocken können sehr gefährlich werden!4 Stunden später gingen die Stippen aber zurück-da herrschte erstmal Erleichterung!Papa und ich mußten dann aber noch bis zum nächsten Tag in der Isolation bleiben,zur Sicherheit!
Mein Hunger ist im Moment auch etwas auf der Strecke geblieben,übel ist mir auch und ich habe Fieber bekommen.Kommt aber wohl von der Chemo.
Allerdings hat mir meine Oma Inge wieder einen Cheesburger mitgebracht und der hat mir seeeehr geschmeckt!Ich mag halt im Moment nicht alles:-)))
Meine Narben und der neue Port werden jetzt gut beobachtet,ich habe immer ein Problem mit der Wundheilung.Aber Papa und die Schwestern beobachten diese wie verrückt,damit daran nichts mehr passiert!Ich brauch den Kathteter doch noch.
In 2-4 Wochen startet dann die Strahlentherapie und das Erhaltungsjahr.
Mein Kopf wird bestahlt,damit auch dort evtl. vorhandene Krebszellen vernichtet werden,damit das Risiko eines Rückfalls so gering wie möglich gehalten wird.Leider muß ich dafür auch imme in Narkose gelegt werden,ich halte ja noch nicht still.Und zu Hause bekommen ich dann sogenannte Chemo Tabletten,ich nuß des öfteren ins KKH um Spritzen zu kriegen und ähnliches.
Ja,aber auch diese Hürde wollen wir zusammen meistern,denn ich habe den festen Willen im Leben zu bleiben und diese olle Leukämie nicht mehr in meinen Körper zu lassen!
viele Knutscher
Euer Luuk

Wenn doch mal alles gutgehen könnte...

Hallo alle zusammen!
Eigentlich war alles toll,ich und meine Familie waren so fröhlich zu Hause.Dann bemerkte meine Mama letzte Woche Samstag,das ich wieder vermehrt blaue Flecken bekam,was darauf hin deutete,das meine Trombozyten Werte zu sehr abgefallen waren.Sie fuhr daraufhin nachmittags mit mir in die Mhh,damit ich eine Transfusion bekomme.Wir waren dann nachts um eins wieder zu Hause.
Tja,am Sonntag beäugte Mama schon den ganzen Tag meinen Port und meinte zu Papa,das der komisch aussehen würde.
Montag bei der Blutbildkontrolle kam dann die Katastrophe!Mein Port ist sehr entzündet und geschwollen,der Chirurg,der ihn sich ansah,sagte sofort,der muß raus.Mama kam nachmittags ins KKh und blieb dann bei mir.Da meine Blutwerte alle zu niedrig waren,entschlossen sich die Ärzte zu warten,bis diese wieder angestiegen waren,da alle nicht wollten,das sich diese Entzündung in meinem Körper ausbreitet,wenn ich operiert werde.Ich bekam einen Zugang im Arm,über den die ganze Zeit Antibiotika lief.Das tat mir weh und ich habe sehr geweint-allerdings sollte ich in der Woche noch fünf weitere davon bekommen,da diese immer wieder kaputt gingen:-((
Trotz allem war ich die ganze Zeit total gut drauf,Mama hat den ganzen Tag mit mir gespielt und ich habe viele neue Freunde gefunden!
Freitag war es dann soweit,der Port konnte endlich gezogen werden!Mama hat mich wieder zum OP getragen und mußte mich dann vor der Tür dem Narkosearzt übergeben.Das war ganz schrecklich,wir haben beide doll geweint und als die Tür zuging habe ich ganz laut nach ihr geschrien!Als ich in den Aufwachraum geschoben wurde,war sie aber schon wieder da und hat mich gleich in die Arme genommen.Mir tat aber alles weh und ich habe sehr geweint ,sodaß mir der Arzt nochmal ein Beruhigungsmittel spritzen mußte,Danach habe ich mich erstmal ausgeschlafen und abends war ich schon wieder gut drauf.Oberhalb des Portes haben die Ärzte mir das Gewebe weggeschnitten und es eingeschickt,meine Narbe ist jetzt doppelt so groß.
Gestern haben Mama und Papa dann getauscht,Mama ist nach Hause gefahren.Grad als sie zu Hause angekommen ist,klingelte ihr Telefon und der Papa war dran.Er erzählte ihr schnell,das sie uns abholen könnte,ich bekomme nämlich erst Mittwoch meinen neuen Port und die Ärzte wollten uns wenigstens einen Tag zu Hause schenken!Mama meinte dann scherzhaft,es wäre ein weiter Weg gewesen ,um nur mal auf die Toilette zu gehen*lach*Postwendend ist sie dann wieder ins Auto und hat uns abgeholt.Morgen um acht muß ich wieder in der klinik sein,vormittags werde ich operiert,nachmittags geht die Chemo weiter-auf in den letzten Block!!!
viele Knutscher
Euer Luuk

Der vierte Chemoblock

Hallo alle zusammen!
ja,was soll ich euch erzählen,nun ist auch der vierte Block vorüber und-----mir geht es bis jetzt wirklich blendend!
Montag mußte ich ja wieder ins KKH zur Kontrolle,ob die Chemo denn weiter gehen könnte.Die Blutwerte waren super und es stand dem nichts mehr im Wege!Papa ist dann mit mir wieder in mein kleines Zimmer gezogen und kam kaum dazu,unsere Sachen auszupacken*höhö*,ich wollte nämlich gleich los und mal schauen,was es so neues gibt auf der Station:-)))
Abends wurde dann die Chemo angehängt.Was mich diesmal wirklich dolle störte,das ich alle 4 Stunden Augentropfen nehmen mußte!Das habe ich gehaßt und habe auch immer dolle geweint,aber es ließ sich nicht ändern.Mittwoch haben Mama und Papa dann getauscht und ich habe die Mama erstmal ordentlich über den Gang gejagt!Die war aber abends müde sag ich euch*ggg*
Ich habe weiterhin gut gegessen und viel gespielt,meine Motorik wird immer besser.Mama sagt immer,hätte ich Haare und nicht so schrecklich viele Narben,würde sie schwören,ich wäre gesund.
Heute am Freitag bekam ich nochmal eine Lumbalpunktion und die Chemo wurde mir direkt ins Gehirnwasser gespritzt-das war grausig,denn das ist sehr unangenehm.Durch die Beruhigungsmittel wurde ich ganz komisch und habe Mama das Gesicht zerkratzt und nach ihr gehauen habe ich auch...Das habe ich aber nicht mit Absicht gemacht und die Mama war mir auch garnicht böse,auch wenn ihr das ganz schön weh getan hat.
Tja und danach........durfte ich nach Hause*jippieh*
Wenn alles gut geht,fahren wir erst Dienstag wieder zur Kontrolle ins KKH!
Und jetzt verrate ich Euch noch ein Geheimnis.......................
Mein Knochenmark ist noch immer krebszellenfrei:-)))))))))))))))))))))))))
Viele Knutscher
Euer Luuk

UND WIEDER 23 STUNDEN...

aber diesmal habe ich die nur im Kkh ausgehalten*ggg*
Alles fing wieder einmal ganz normal an..Mittwoch sind Mama und ich wieder zurück ins Krankenhaus,Mein Allgemeinzustand war grandios und mein Port wurde wieder angeschlossen-da habe ich aber geweint,sag ich Euch!!!Das ist eine ganz schön lange Nadel,die da in mich reingepiekt wird*aua*
Papa erzählte der Ärztin noch,das meine alte Broviac Narbe am Hals nicht so toll aussehen würde und sie schaute gleich nach.Alles halb so schlimm meinten alle.Abends kam dann nochmal ein Chirurg vorbei um nachzuschauen,und der meinte,die müßte wohl neu vernäht werden.Naja,ich bekam ja am nächsten Tag eh schon eine Narkose,da ja eine Knochenmarkspunktion und eine Lumbalpunktion gemacht werden sollten,bei der ich dann die erste chemo gleich ins Rückenmark gespritzt bekomme.Der Chirurg wollte dann die Narbe gleich dabei wieder zumachen.Dachte er...
Mama und ich haben prima geschlafen und am nächsten Tag gegen 11.30 kam ich dann dran.Die Zeit dahin war mal wieder lang,denn ich mußte ja nüchtern bleiben.Ich war nicht so gut drauf,denn ich hatte solchen Hunger!
Mama hat mich dann bis zum OP getragen,das machen Papa und Mama immer so,die Schwestern müssen immer mein leeres Bett schieben*höhö*
Vor dem OP habe ich eine leichte Narkose bekommen und bin sofort eingeschlafen,erst dann durfte der Arzt mich mitnehmen.
Nach einer halben Stunde war ich dann fertig,aber der Chirurg erzählte Mama,das meine Narbe infiziert ist*schluck* und er sie nicht zumachen kann.Der neue Katheter könnte sich sonst auch entzünden*ohweia*
Tja,daraufhin beschlossen die Ärzte,das sie mir bis Montag noch eine Schonfrist geben,damit die Wunde richtig ausheilt,denn sie könnte durch die Chemo noch viel schlimmer werden und das wollen wir alle nicht!!!!
Papa hat uns dann ganz schnell wieder abgeholt und wir genießen jetzt die restlichen Tage weiterhin zu Hause!
Montag müssen wir wieder ins KKH und dann geht es hoffentlich weiter-die zwei Blöcke will ich auch noch gaaaaanz schnell hinter mich bringen!
Allerdings habe ich mir ein Loch in die Mütze gefreut,wieder zu Hause zu sein,ich spiele und lache und habe soviel Spaß-und wenn ich mit meinem Bruder schmuse,vergesse ich alles um mich herum:-))))))))))))))
Bis bald
Euer Luuk

Ich bin zu Hause-Teil2

Hallöchen ihr alle zusammen!
Ich habe es geschafft,ich bin wirklich wieder mal zu Hause:-)))
Nachdem mein letzter Heimaturlaub so schnell endete,mußte ich ja leider wieder ins Krankenhaus.Eigentlich sollte ich dann nach sieben Tagen wieder nach Hause,aber bei mir läuft leider nicht immer alles so nach Plan.Die Ärzte waren der Ansicht,das ich erst nach Hause darf,wenn meine Leukos bei 1000 angekommen sind-tja,die kleinen Lümmel ließen sich viel zeit!!!Mein Hb Wert sank auch stetig und ich brauchte nochmal eine Bluttransfusion,auf die ich das erste Mal allergisch reagierte.Ich bekam Fieber und überall Ausschlag am Körper,dazu stieg mein Crp Wert wieder.Jetzt bekomme ich vor jeder Transfusion erstmal ein Medikament gespritzt,damit das nicht mehr passiert.naja,sonst ging es mir aber die ganze Zeit ziemlich gut!


Ich war den ganzen Tag auf Achse,habe viel gespielt und futter was das Zeug hält.Meine Beine trainiere ich wie ein Wilder,denn mein Papa hat mir meinen Lauflernwagen mit in die Klinik gebracht,damit pese ich dann immer über den Gang!
Doktor Heidi meinte immer,vom äußeren Erscheinungsbild bin ich das gesündeste Kind auf der ganzen Statio*stolzbin*
Tja,und dann kam der Mittwoch!Mir wurde morgens Blut abgenommen und Mama hat dabei noch die Spritze beschworen*sahkomischaus*
nach zwei Stunden kam die Ärztin rein und lächelte Mama freudig zu,meine Leukos waren auf 1400 gestiegen!!!Wir mußten noch auf einen anderen Wert warten,damit ich nach Hause durfte,der kam zwei Stunden später.Mama hat geweint vor Freude und hat gleich den Papa angerufen,der sich sogleich in unser Auto schwang und angebraust kam.Mir mußte nur noch die Port.Nadel gezogen werden und wir könnten endlich los-tja,die Portnadel....
Kaum war der Verband ab,sah man schon das Dilemma-mein Zugang ist schon wieder entzündet-Mama wurde ganz still....
Der Oberarzt wurde gerufen und der machte ein ganz ernstes Gesicht.Wir hatten alle Angst,das ich nun doch dableiben muß..
Aber nein,sie erklärten Papa und Mama genau,wie sie alles zu säubern und zu verbinden haben,ich muß noch mehr Medikamente nehmen und wir sollen jeden Tag zur Kontrolle in die Klinik kommen-wir waren so erleichtert!!!
Es ist so schön zu Hause!Ich habe soviel Spaß hier,esse und lache viel und bin manchmal auch ein kleiner Schlingel*jawollja*
Die Kontrolle heute morgen im Kkh war klasse,alles sieht wieder besser aus und Papa ist erleichtert mit mir nach Hause gekommen.
Jetzt genießen wir die restlichen Tage zusammen,denn nächste Woche Mittwoch startet dann der vierte Chemo Block-hoffentlich diesmal ganz ohne Schwierigkeiten!
Bis bald
Euer Luuk

Mein kurzer heimaturlaub

endete genau nach 23 Stunden..ich bekam Fieber und war gaaanz schrecklich schlapp.Mama und Papa sind dann wieder mit mir ins KKH gefahren,was man mit Fieber immer machen muß,da eine Infektion jeglicher Art lebensgefährlich für mich sein kann.Wir waren alle sehr traurig,hatten wir uns doch alle so gefreut, wieder unter einen Dach zu sein:-(((
In der klinik wurde ich dann gleich wieder an meine doofen Schläuche angeschlossen und ich bekomme nun 7 Tage Antibiotika,es wurden bei der Blutentnahme nämlich Bakterien nachgewiesen.Am nächsten Tag war ich schon wieder total gut drauf und fieberfrei,die Medikamente schlagen sehr gut an!Ich Futter was das Zeug hält und habe meine neue Leidenschaft für Sesamstangen entdeckt:-) Die mümmel ich zum Frühstück,Mittag,Abendbrot und als Snack zwischendurch*grins*Schwester Gillian ist sogar nach Feierabend losgezogen und hat mir am nächsten Tag Riesen Sesamstangen geschenkt,die sie für mich gekauft hat!Das war ja sooo ieb von ihr!
Mama und ich schwitzen schrecklich in meinem kleinen Zimmer und deshalb gehen wir jetzt immer ganz oft ins Spielzimmer!Da ist es toll sag ich euch!Oft sind viele andere Kinder mit dabei und es wird viel gelacht und gespielt!Ich trainiere auch immer wieder das Laufen auf dem Flur,mein erster Weg führt dann immer in die Küche,wo ich mit großem Gelächter empfangen werde-warum nur???ich will doch nur was Knuspern:-)))
Wir hoffen alle,das ich jetzt bald wieder nach Hause darf,ich möchte doch endlich wieder zu meinem Bruder,den ich so vermisse!ich höre ihn jeden Abend über so ein kleines Ding,aber er versteckt sich immer so gut,das ich ihn nicht finde und nur seine Stimme höre!Mama lacht dann immer ganz laut und sagt,wir telefonieren!Aha,verstehen tue ich das aber trotzdem nicht!
Bis bald
Euer Luuk

Der dritte Chemoblock-eine unendliche Geschichte

Hallo alle zusammen!
Eigentlich fing alles ganz harmlos an!Nachdem ich über Pfingsten ein paar Tage zu Hause war,mußte ich den darauf folgenden Mittwoch wieder ins Krankenhaus,Donnerstag habe ich dann meinen neuen Katheter bekommen und gleichzeitig wurden eine Knochenmark und eine Lumbalpunktion gemacht,um zu schauen,ob ich wieder krebszellen in meinem Körper habe.Die Op habe ich gut überstanden und nachmittags lief auch schon die Chemo in meinen Körper.Mein Hunger ist geblieben und es geht mir eigentlich ganz gut.Leider kommt das Fieber wieder und mein Crp steigt auch etwas,aber alles nicht so wild.Ja,und dann kam der Samstag morgen...
Papa ging nur mal kurz raus,um mir meine Milch zu holen und da mir soo langweilig war,spielte ich ein bißchen mit den ollen Schläuchen-wohl etwas zu fest,denn ich riß einen Schlauch vom Katheter ab:-((((
Der Papa war zu Tode erschrocken,als er zurück ins Zimmer kam und verlangte sofort lautstark nach einer Schwester,die auch sofort angerannt kam,denn so hat den Papa noch keiner rufen hören!Diese brachte auch gleich eine Ärztin mit,die versuchte den Schlauch zu flicken,aber Papa als alter Handwerker sah gleich,das das nichts wird.
Und so war es dann auch...Ich sollte an diesem Tag noch einen neuen bekommen..
Papa hatte große Angst,denn das hieß ja schon wieder Narkose und Op.Er klang am Talefon wohl so traurig,das Mama sich sofort ins Auto setzte und angebraust kam!Nun warteten wir also alle zusammen,das es endlich losgeht-ich hatte so einen Hunger,denn ich mußte ja nüchtern bleiben und der Op Termin verschob sich von Stunde zu Stunde,bis er abends um acht dann abgesagt wurde und ich gleich am nächsten morgen drankommen sollte.So blieb Mama noch bis spät abends bei uns und fuhr dann nach Hause.Ich bin dann auch bald bei meinem Papa auf dem Arm eingeschlafen.Am nächsten morgen kam die Mama schon ganz früh,sie wollte uns nicht alleine lassen und das tat uns allen ganz gut!Ich kam dann um halb eins dran.Als ich wieder aufwachte,waren Mama und Papa schon an meiner Seite und ich habe ganz dolle geweint.Ich habe Schmerzen gehabt und Hunger und Durst!Mama kannte das aber schon und war ganz ruhig.Sie nahm mich dann auch schnell auf den Arm und als ich wieder auf der Station war,bekam ich gleich was gegen die Schmerzen.Als dann auch noch mein Bauch gefüllt war,konnte ich auch ein Nickerchen machen!Abends ging es mir wieder gut und Papa war auch wieder froh.Mama ist dann wieder gefahren,denn eigentlich hatte sie ja ihr *freies* Wochenende.Am Dienstag war die Chemo dann durch und mir wurde das Medikament wieder direkt ins Rückenmark gespritzt.Ich war seeehr tapfer!Mama hat dabei meine Hand gehalten und an Schwester Rieke habe ich mich angelehnt.Doktor Heidi war ganz stolz,das ich so fein stillgehalten habe.
Mein Fieber ist wieder zurückgegangen und eigentlich ist alles super-bis Mittwoch..
Mama kuschelte grad mit mir,als sie bemerkte,das mein Pulli in Höhe des Katheters nass war.Sie zog mich sofort aus und klingelte dabei schon nach der Schwester.Das Pflaster über der Austrittswunde war ganz nass und als es entfernt wurde,sah man schon,das eine Entzündung im Anmarsch ist-hätte man aber retten können...Nur leider bemerkten Mama und Gillian,das es aus dem Eintrittsloch rauslief...Wieder alle Ärzte rein,angeguckt und der Oberárzt sagte gleich,das der wohl nicht mehr zu retten ist...Mama hat ganz dolle geweint,denn das hieß ja schon wieder Narkose und OP..
Den bekam ich dann heute,allerdings nun einen sogenannten Port,der unter der Haut implantiert ist und den ich mir nicht mehr ziehen kann.Papa hat mich dabei nicht aus den Augen gelassen und war schon da,als ich in den Aufwachraum gefahren wurde.Als ich fit war,habe ich erstmal zwei Teller Nudeln verputzt*leckkkkkaaaa*
Heute abend bekomme ich noch eine Bluttransfusion,da ich einen niedrigen HB wert habe.
Sonst gehts mir aber ganz gut und wir ho´ffen alle,das ich bald wieder nach Hause kann!
Ach übrigens......mein Knochenmark war immer noch krebszellenfrei:-)))))))))))))))
Bis bald
Euer Luuk

Ich bin zu Hause:-)))))

Hallohooooo!
Ja,ihr habt euch nicht verguckt,ich mache Urlaub zu Hause!
Am Donnerstag haben wir die tolle Nachricht bekommen,das ich vielleicht am Freitag nach Hause darf,falls sich meine Blutwerte halten und das Fieber weg bleibt.Junge,junge,haben Mama und Papa vielleicht gezittert!Ich weniger,denn in meinem Zimmer ist es ja so schrecklich warm!Tja,da habe ich mir dann mal ganz viel Mühe gegeben und die Mama durfte mich und Papa wirklich dann am Freitag abholen!
Wir sind dann alle vier nach Hause gefahren,denn Kjell hat mich mit abgeholt!Das war ein Spaß,wir haben ganz viel gelacht im Auto!
Und zu Hause ist es sooo toll!Ich habe ja eine Menge Spielzeug neu vom Osterhasen bekommen,das ich noch garnicht kannte!Ich habe hier eine Menge Spaß und lache was das Zeug hält!Ich versuche auch ganz viel zu krabbeln und zu stehen,aber das macht mich oft noch schnell müde.Aber es wird von Tag zu Tag besser!

Das Essen schmeckt mir zu Hause auch wieder super,ich habe schon zugenommen!
Papa hat mir einen eigenen Sandkasten gekauft!Da sitz ich so gerne drin und spiele am liebsten Sand rauswerfen:-)))
Ja und am tollsten ist,das ich meine Freundin Chica wieder gesehen habe!Wir haben uns beide so gefreut und ich gebe ihr natürlich wieder die Reste von meinem Essen ab:-))
Wenn alles gut läuft,brauche ich erst am Mittwoch wieder in die Klinik,Donnerstag bekomme ich dann meinen neuen Katheter und Freitag geht die Chemo weiter.
Bis dahin habe ich aber noch hoffentlich gaaaanz viel Spaß zu Hause!
Wenn ich rausgehe muß ich immer einen Mundschutz tragen,aber das ist nicht so schlimm.Und ich bekomme auch zu Hause von Mama und Papa ständig diese olle Medizin*bäh*Das vergessen die aber auch nie!
bis bald
euer Luuk

News von mir

Die Ärzte haben endlich entdeckt,woher mein Fieber und mein plötzlicher CRP Anstieg herkamen.Mein ZVK hatte sich wirklich entzündet und es waren Bakterien an der Spitze nachweisbar.Nun bekomme ich die nächsten sieben Tage noch einmal spezielles Antibiotika und dann hoffe ich,das ich vor dem 3 Chemo Block vielleicht doch mal einen Tag nach Hause darf.Wir würden uns alle so freuen!
Die letzten Tage habe ich keinen großen Hunger mehr und leider habe ich wieder abgenommen,sodaß Schwester Hannelore mir wieder so eine olle Magensonde gelegt hat.Als Mama dann kam hat sie erstmal ganz verwundert geschaut und dann hat sie ein Wiener Würstchen aus der Tasche gezaubert-das war lecker!Immer wenn ich was essen soll,macht sie ganz viel Quatsch,damit ich schön lache und den Mund aufmache!Dann trickst sie mich aus und schiebt mir immer irgendwas zu essen in den Mund-manchmal mag ich das aber garnicht!!!Allerdings kann ich Papa und Mama ja auch nicht sagen,was ich gerne essen möchte.So probieren sie ständig irgendwas neues aus.
Am nächsten Tag wollte ich die olle Sonde aber loswerden und habe gewartet,bis die Mama endlich mal auf Toilette gegangen ist.Und Schwupps,habe ich sie auch schon aus der Nase draußen gehabt!Als Mama wieder kam,habe ich ihr mit der Sonde in der Hand fröhlich zu gewunken und mich gefreut-na,die hat Augen gemacht!Jedenfalls durfte sie jetzt erstmal draußen bleiben,solange ich nicht weiter abnehme.Aber meine Eltern geben mir jetzt immer über den Tag verteilt ganz viele Kleinigkeiten,vielleicht hilft es ja.
gestern habe ich das erste Mal wieder gestanden!Das war vielleicht anstrengend sag ich euch!Meine Beine haben ganz schön gezittert,aber Papa und Mama waren ganz stolz auf mich!Und ein bißchen krabbeln kann ich auch schon-jaja,haltet eure Töchter fest,Ich bin wieder da!
Nachts schlafe ich weiter am liebsten und eigentlich nur bei Papa oder Mama im Bett-das ist immer sehr schön.
Baldbekomme ich dann wieder meinen Broviac Katheter und in gut zwei Wochen startet dann der 3 Block.
soweit von mir!
Euer Luuk

Der zweite Chemoblock

Nachdem ich soweit ganz gut in Schuß gebracht wurde,schmiss man mich so mirnichts dirnichts von der Intensivstation*lach*
Da aber auf der Onkologie kein Zimmer frei war,wurde ich auf die KMT Station verlegt.
Mann,hatte ich ein riesen Zimmer!Und die Schwestern waren so lieb zu mir!Schwester Tanja hat mich gleich auf den Arm genommen und mit mir geschmust.Aber irgendwie ging es mir noch garnicht so gut,alles tat mir weh und ich habe ganz doll geweint.Die Ärzte sagten immer:Das ist der Entzug:
Ich habe ja komische Sachen gesehen,aber wo war dieser Zug?????
Papa ist dann bei mir geblieben.Die Nächte fand ich ganz schrecklich und ich habe dicke Krokodilstränen vergossen,sodass mein Papa die halbe Nacht an meinem Bett saß und mich gestreichelt hat.Dieser Zug setzte mir ganz schön zu!!!
Am nächsten Tag ging dann die Chemo weiter.Zuerst wurde wieder eine Knochenmarkspunktion gemacht,die zeigte,das mein Rückenmark immer noch Krebsfrei ist.Da hat Mama geweint-warum nur?So richtig habe ich das garnicht mitbekommen,da ich noch so viele Medikamente in mir hatte.Da ich nachts immer noch sehr unruhig war,bekamen meine Mama und ich am nächsten Tag ein Bett für uns zusammen.
Wir durften von nun AN zusammen schlafen und ab da fühlte ich mich dann richtig wohl.
Wenn es mir nicht gut ging,hat Mama mich oft stundenlang auf dem Arm im Zimmer herum getragen und ich war dann immer so zufrieden,das die Ärzte die Medikamente verringern konnten,die mich ruhig stellen sollten.
Am nächsten Tag war ich der Meinung,daß der olle Schlauch aus meiner Nase jetzt auch raus könnte.Mama nannte das Magensonde.Also zog ich mir den mal flugs selber raus,leider in dem Moment,als ich auf Mamas Bauch lag und sie mir Nahrung sondierte.Na,das gab vielleicht eine Sauerrei!!!!!
Mama bestellte mir daraufhin einen Brei,nur um mal zu schauen was passiert-sagte sie.
NA ICH HABE ERSTMAL ALLES AUFGEMAMPFT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
aLLE HABEN GELACHT und gestaunt und von da an bekam ich endlich wieder was richtiges zu essen!
Leider bekam ich nach Chemo Ende wieder ganz hoch Fieber und mein CRP kletterte hoch bis auf 300.Die Ärzte haben den Grund dafür noch nicht entdeckt und suchen weiterhin
nach der Ursache.Trotz allem bin ich super gut drauf und lache was das Zeug hält!
Mittlerweile bin ich auch wieder auf der onkologie Station gelandet und mein Bruder durfte mich endlich wieder besuchen!!Wir haben uns beide ganz doll gefreut und uns erstmal umarmt und gestreichelt.Dabei hat der Kjell immer so lustige Sachen gemacht,das ich ganz laut lachen mußte.Wir haben uns sehr lieb!
Mama übt jeden Tag mit mir,damit ich wieder lerne zu sitzen und zu stehen.Ich gebe mir ganz viel Mühe!Ich bin nämlich immer noch furchtbar schlapp.
Meine Oma Inge hat mir auch schon einen Cheesburger mitgebracht,der hat sooo gut geschmeckt!Die Schwestern haben alle gelacht und sich gefreut!
Alles in allem habe ich den zweiten Block gut überstanden,jetzt muß nur noch das Fieber und der olle CRP fallen!

Intensivstation

...Nun war Ich hier,wo Ich niemals hin wollte.
Mein Zustand wurde immer schlechter und eigentlich bekam ich von all dem,was mit mir geschah,nichts mehr mit.Denn Ich wollte nur noch schlafen,da mir das Atmen sehr zu schaffen machte.Darum will der Papa das mal aus seiner Sicht mir erzählen....

Die Ärzte sagten uns ziemlich bald,daß sie sich große Sorgen um Dich machen,da sich durch diesen Virus deine Lungenaktivität auf etwa die Hälfte eingeschränkt hat.Man versuchte Dir eine andere Beatmungsform(C-PAP Sauerstoffmaske)anzulegen.
Doch da deine Sauerstoffsättigung immer schlechter wurde und Du kaum noch bei Kräften warst,hatten die Ärzte sorge,daß Du es aus eigener Kraft nicht schaffen würdest zu Atmen.Darum beschlossen sie,Dich in ein künstliches Koma zu legen und zu Intubieren(künstlich Beatmen).
Papa musste rausgehen und durfte nach einer Stunde wieder reinkommen.Da lagst Du nun,angeschlossen an einem Apparat,mit einem Schlauch der direkt in deine Nase führte.Aber Du warst wunderschön.....so zart und glänzend(von der Creme)......
Der Oberarzt erklärte mir dann alles genau,was genau sie mit Dir gemacht haben und sagte ,daß die befürchteten Komplikationen ausblieben.Er sagte dann noch einen Satz und der Zerbrach mir das Herz......"Herr Obst,wir haben sehr große Sorge um ihren Sohn.Die Situation ist sehr ernst.....Wir wissen nicht in welche Richtung Ihr Sohn geht......."
Mit anderen Worten....Die Ärzte hatten die Situation nicht im Griff und das machte uns sehr große Angst.

Nun saßen Mama und Papa,Tag für Tag und Stunde für Stunde,an deinem Bettchen und streichelten Dich oder hielten einfach nur Dein Händchen,damit Du wusstest,daß wir ganz in Deiner Nähe sind.Wir mussten uns ab jetzt nur noch auf die Geräte,Blutbilder und vor allem die Röntgenbilder verlassen,um zu wissen wie es Dir eigentlich geht.

In den ersten Tagen wurden die Röntgenbilder immer schlechter.
Dann holten die Ärzte einen,wie sie sagten,ihrer Asse aus dem Ärmel.Sie gaben Dir ein tolles Medikament(Surfactant)was Dir das Atmen erleichtern sollte.So war es dann auch,es hatte gewirkt.Die ersten Tage wurde es besser......doch dann tat sich wieder nichts.
Man beschloss noch eines dieser Asse einzusetzen...
Das war dann eine Beatmungsmaschine,die sich wie ein Traktor im Leerlauf anhörte...
Sie wirkte auch sehr außergewöhnlich,denn dadurch das sie ganz schnelle,kurze Atemstösse hatte,lagst Du in Deinem Bettchen und hast ganz doll gewackelt.Für Mama und Papa war das nicht schön anzusehen.
Aber schon nach einigen Tagen zeigte auch diese Maschine ihre vorzüge und Du erholtest Dich von Tag zu Tag ein wenig besser.Du kannst Dir gar nicht vorstellen,wie schön es zu hören war,als die Ärztin sagte,daß sich deine Lungenbilder verbessert haben.
Man wartete noch ein paar Tage und beschloss,ziemlich überraschend für uns,Dich dann zu Extubieren.
Jetzt endlich wussten wir,daß Du die Lungenentzündung so gut wie überstanden hast.

Nach und nach wurden Deine Medikamente jetzt heruntergefahren.Du bekamst noch einige andere gegen den Dir bevorstehenden Entzug.Du bekamst ein Morphiumähnliches Medikament und das macht bekannter weise Abhängig.So standen Dir und uns noch einige harte Tage/Wochen bevor....

Der erste Chemoblock,der Kampf beginnt

Der erste morgen nach der schrecklichen Nachricht....

Ich habe nix gegessen,denn sie haben mir morgens gleich einen Broviac (das ist ein zentraler Venenkatheter,der den Ärzten das Infusieren erleichtert)oberhalb meiner rechten Brust implantiert,damit die Chemo-Therapie sofort beginnen kann.
Mama und Papa sind beide da als Ich aus dem Aufwachraum geschoben werde.Gott sei Dank bemerk Ich nicht all zu viel von dem,was mit mir geschieht und in Zukunft noch auf mich zukommen wird.....
Mama und Papa wirken gefasst,leicht ängstlich aber zugleich stark und zuversichtlich was Mich und meine blöde Krankheit betrifft.Denn einen Entschluss haben wir ALLE zusammen gefasst...."WIR werden gemeinsam die AML besiegen!"

Kaum angekommen oben auf meinem Zimmer ("Einzelhaft"),wurde ich schon mit elendig vielen durchsichtigen Schläuchen verbunden.In denen laufen die gesamten Medikamente in mein Blut und bekämpfen die bösen Zellen.
Spätestens jetzt war uns klar,dass der Kampf begonnen hat.....

In den folgenden Tagen war ich ziemlich gut drauf.
Ich habe viel in meinem Bettchen gespielt,hab auch mal Fernsehen geguckt,mit den Schwestern geschäkert und Ich habe ganz viel Besuch bekommen.Von meinen Oma`s und Opa`s,meinen Tanten und Onkel,Cousin und Freunden von meinen Eltern(die wohl mal gucken wollten was für ein tolles Zimmer wir jetzt haben).....
Am meisten habe Ich mich aber darüber gefreut,daß ich meinen Bruder nach so langer Zeit wieder sehen durfte,Ich habe mich riesig gefreut!!! Mama sagte dann zu meinem Bruder:"Du bist die beste Medizin für Luuk!"
Mein Bruder war sichtlich stolz......

Am 30.3. endete der erste Chemoblock.Meine Blutwerte sanken stetig,Ich bekam dann Bluttransfusionen,die mir ganz liebe Menschen spendeten.
Inzwischen kamen so die ersten nebenErscheinungen der Chemo.Mir war ab und zu mal schlecht und Ich musste mich übergeben,außerdem machte mir meine Schnupfnase und ein leichter Husten zu schaffen.
Am Tag 15 wurde das erste mal wieder eine KMP und LP gemacht um zu sehen,ob der erste Chemoblock schon etwas bewirkt hat.
Und tatsächlich,die Ärzte konnten uns die frohe Kunde mitteilen,dass Ich momentan Krebszellen frei bin.Also bin Ich jetzt in Remission......

Mein Husten der mir zu schaffen macht,wird immer schlimmer.Ich habe auch Probleme beim Atmen,es fällt Mir sehr schwer.
Meine Lieblings-K-Schwester "Suse" meint,dass ich mal lieber eine Sauerstoffbrille aufsetzen soll,da der Sauerstoff der im Blut ankommt nicht ausreichend ist.
Von Tag zu Tag verschlechtert sich meine Lage,mein CRP(entzündungswert) steigt täglich.
Es wird beschlossen eine Bronchoskopie bei mir machen zu lassen.Was dann aber auch nur kurzzeitig geholfen hat.Ich muss täglich bis zu 10 mal Inhalieren,mit allen möglichen Medikamenten.
Nach einer weiteren Bronchoskopie muss ich eine Nacht auf die Intensiv,darf sie aber zum nächsten morgen wieder verlassen.
Nach einigen Tagen und stetiger Verschlechterung,beschloss man mich eines Abends dann doch für längere Zeit auf die IntensivStation zu verlegen.....nur zur Beobachtung.....

Der Anfang......

Am 19.3. fuhr meine Mama mit mir in die MHH ,aufgrund meiner dollen Magenschmerzen.Mir wurde auch gleich ein Blutbild entnommen,in welchem zu erkennen war,dass mit meinem Blut etwas nicht in Ordnung ist.Meine Mama wurde allerdings soweit beruhigt,da diese Werte auch andere Ursachen haben können.Es wurde für den nächsten Morgen eine Knochen- und Rückenmark Punktion angeordnet,wo man genau erkennen kann ob mein Blut krank oder gesund ist.
Also schliefen Mama und Ich die Nacht in der MHH......

Am nächsten Morgen wurde die LP und KMP gemacht und wir mussten gaaaaanz lange warten.Inzwischen kam mein Papa auch ins KH,und wir warteten gemeinsam auf das Ergebnis.....
Ganz spät nachmittags kam dann ein Mann der sich als Oberarzt auswies in unser ziemlich düsteres Zimmer rein.Aufgrund seiner Mimik(Ich schlief derweil die ganze Zeit auf Mama`s Armen)konnten Mama und Papa schon erkennen,dass das was er erzählen würde ,nichts gutes sein wird.
So kam es dann auch...."Ihr Sohn hat eine ganz schlimme Krankheit,er hat LEUKÄMIE!"

Das saß.....Eine Welt brach für uns zusammen.Mein Papas erster Gedanke war TOD....
Der Papa hat sich vorher noch nie mit dieser Krankheit auseinander gesetzt,und alles was er darüber gehört hatte war nicht unbedingt Positiv....

Mama und Papa weinten ganz dolle.....