News von mir

hallo da draußen!
letzte Woche Donnerstag war es dann endlich soweit!
Mein Katheter(der 5te wohlgemerkt) kam raus und zwar geplant!!!!Wir waren alle sehr aufgeregt,schließlich war das meine letzte OP!
Mama und ich waren den Tag schon morgens um sieben Uhr im KKH,dort wurde ich erst untersucht und um halb zehn marschierten wir dann Richtung Op.Mama hat mich ganz viel geküßt und gestreichelt,dann mußte sie mich dem Narkosearzt übergeben.Der war auch ganz lieb zu mir,aber geweint habe ich trotzdem..und auch in Mamas Augen sah ich es blitzen.Aber als ich aufwachte,war sie schon wieder da und hat mich gleich auf den Arm genommen.Allerdings hatte ich Schmerzen,sodaß mir der nette Narkose Mensch noch schnell was spritzte.Danach habe ich erstmal gut geschlafen!Nach einem ordentlichen Mittagessen und viel Schlaf durften wir dann nachmittags nach Hause!
Am nächsten Tag haben wir dann alle zusammen den 5. Geburtstag meines Bruders gefeiert!Der Kjell hat ein Riesen Trampolin bekommen und da haben wir eine Menge Spaß drauf gehabt!Wer mich gesehen hat,konnte garnicht glauben,das ich einen Tag vorher im OP war:-)))
Diese Woche sollten eigentlich meine subcutanen Spritzen starten,aber ich habe mir leider wieder irgendeinen Virus eingehandelt*grmpf*
Nun sind meine Leukos zu niedrig und wir machen erstmal eine Woche Pause mit allem,damit ich mich erstmal richtig erholen kann.
Nächste Woche geht es dann hoffentlich weiter!
Sonst geht es mir aber wirklich ganz prima!Am liebsten sitze ich im Sandkasten oder treibe meinen Bruder in den Wahnsinn*grins*
bis bald
Euer Luuk

Die Mama schreibt

Hallo da draußen!
Heute melde ich mich mal zu Wort :-)))
Zuallererst,Luuk geht es im Moment sehr gut!Die Bestrahlung und die damit verbundenen Narkosen hat er super weggesteckt!Er war häufiger müde als sonst,mußte sich ab und zu übergeben und sein kleiner Haarflaum ist wieder ausgefallen(was sind schon Haare)Wir haben uns das sehr viel schlimmer vorgestellt!Er bekommt jetzt am Dienstag noch eine Lumbalpunktion,damit die letzte interthekale Spritze gegeben werden kann und dann haben wir am Donnerstag OP Termin-der Katheter kommt diesmal planmäßig und hoffentlich für immer raus:-)))))))))
Luuki bekommt dann *nur* noch alle 4 Wochen an 4 folgenden Tagen subcutane Spritzen in den Oberschenkel,die restlichen Medikamente der Dauertherapie,sprich der Chemo Tablette,bekommt er von uns zu Hause.Wir fahren dann also eigentlich nur noch zur Kontrolle ins KKh-unglaublich für uns!
Seine Motorik wird immer besser,er läuft wieder ganz prima für seine Verhältnisse.Am liebsten ist er draußen und erkundet seine kleine Welt.
Heute möchte ich Danke sagen.
Für all die lieben Worte,die Unterstützung,das Interesse an unserem kleinen Kämpfer!
Es hat uns sehr gerührt,wie mit uns mitgelitten wurde.Wir bekamen dadurch das Gefühl,nicht alleine zu sein-unsere Familien waren natürlich auch immer für uns da.
Freunde besuchten uns immer wieder auf der Station und wir wissen,das das nicht selbstverständlich ist-uns würde das auch Überwindung kosten,wären wir nicht selbst betroffen!
So schwer die letzten sechs Monate auch waren,sie hatten auch schöne Seiten!
Wir haben viele liebe Mamas und Papas kennen gelernt,die trotz ihres eigenen schweren Schicksals immer ein liebes und aufmunterndes Wort für uns hatten.Wir haben auf der Station genauso viel gelacht wie geweint.
wir sind zwar noch weit weg von einem Jubelschrei,aber wir sind auf dem Weg!
So Mama und jetzt bin ich dran!Tztztz,meine Seite*ggg*
Bis bald
viele Knutscher
Euer Luuk

News von mir...

Hallo da draußen!
Seit 1,5 Wochen bin ich nun mit der Strahlentherapie und dem Erhaltungsjahr im Gange.
Schön ist das nicht grade kann ich euch sagen!Jeden morgen müssen Mama,kjell und ich gaaaanz früh aufstehen,ich darf nichts essen und nichts trinken und wir sind immer schon um halb acht uhr morgens im KKH.Ich bekomme jeden morgen eine kurze Narkose,da ich ja für die Bestrahlung ganz ruhig liegen bleiben muß.Mein Kopf wird dann immer mit Schrauben auf so einer komischen Platte fixiet.Wach würde ich mir das niemals gefallen lassen!Mama hat mich immer auf dem Arm,wenn ich meine Narkose bekomme.Ihr Gesicht ist das letzte was ich sehe,bevor ich einschlafe und das erste,wenn ich aufwache!Einmal die Woche bekomme ich in der Narkose gleich die Chemo Spritze ins Knochenmark gespritzt und alle vier Wochen bekomme ich an 4 aufeinanderfolgenden tagen eine Spritze ins Bein-das tut mir immer schrecklich weh:-((((
Aber Mama sagt immer,ich würde das alles ganz tapfer meistern und sie und Papa sind furchtbar stolz auf mich!
Abends nach dem Essen muß ich zu Hause jetzt zusätzlich eine Chemo-Tablette nehmen.Die Mama sieht immer ganz komisch aus,wenn sie die für mich fertig macht.Sie soll ja damit nicht in Berührung kommen und deshalb muß sie Handschuhe anziehen und einen Mundschutz aufsetzen.Naja,so schlecht schmeckt die garnicht,ich schluck das Zeug immer ganz schnell runter,dann kann ich wenigstens in Ruhe weiter ratzen*grummel*
Ich übe jeden Tag das Laufen und es wird echt immer besser!Kurze Strecken schaffe ich schon wieder ganz alleine und ich freu mich immer so sehr,wenn ich mein Ziel alleine erreicht habe!Meine neue Lieblingsbeschäftigung ist das Trinken mit dem Srohhalm geworden,das kann ich jetzt nämlich auch*stolzbin*
Alles in allem wuppe ich auch diese Hürde ganz gut,wir sind aber sehr froh,wenn wir die letzten tage nun auch noch hinter uns gebracht haben!
viele Knutscher
Euer Luuk