Ich bin zu Hause:-)))))

Hallohooooo!
Ja,ihr habt euch nicht verguckt,ich mache Urlaub zu Hause!
Am Donnerstag haben wir die tolle Nachricht bekommen,das ich vielleicht am Freitag nach Hause darf,falls sich meine Blutwerte halten und das Fieber weg bleibt.Junge,junge,haben Mama und Papa vielleicht gezittert!Ich weniger,denn in meinem Zimmer ist es ja so schrecklich warm!Tja,da habe ich mir dann mal ganz viel Mühe gegeben und die Mama durfte mich und Papa wirklich dann am Freitag abholen!
Wir sind dann alle vier nach Hause gefahren,denn Kjell hat mich mit abgeholt!Das war ein Spaß,wir haben ganz viel gelacht im Auto!
Und zu Hause ist es sooo toll!Ich habe ja eine Menge Spielzeug neu vom Osterhasen bekommen,das ich noch garnicht kannte!Ich habe hier eine Menge Spaß und lache was das Zeug hält!Ich versuche auch ganz viel zu krabbeln und zu stehen,aber das macht mich oft noch schnell müde.Aber es wird von Tag zu Tag besser!

Das Essen schmeckt mir zu Hause auch wieder super,ich habe schon zugenommen!
Papa hat mir einen eigenen Sandkasten gekauft!Da sitz ich so gerne drin und spiele am liebsten Sand rauswerfen:-)))
Ja und am tollsten ist,das ich meine Freundin Chica wieder gesehen habe!Wir haben uns beide so gefreut und ich gebe ihr natürlich wieder die Reste von meinem Essen ab:-))
Wenn alles gut läuft,brauche ich erst am Mittwoch wieder in die Klinik,Donnerstag bekomme ich dann meinen neuen Katheter und Freitag geht die Chemo weiter.
Bis dahin habe ich aber noch hoffentlich gaaaanz viel Spaß zu Hause!
Wenn ich rausgehe muß ich immer einen Mundschutz tragen,aber das ist nicht so schlimm.Und ich bekomme auch zu Hause von Mama und Papa ständig diese olle Medizin*bäh*Das vergessen die aber auch nie!
bis bald
euer Luuk

News von mir

Die Ärzte haben endlich entdeckt,woher mein Fieber und mein plötzlicher CRP Anstieg herkamen.Mein ZVK hatte sich wirklich entzündet und es waren Bakterien an der Spitze nachweisbar.Nun bekomme ich die nächsten sieben Tage noch einmal spezielles Antibiotika und dann hoffe ich,das ich vor dem 3 Chemo Block vielleicht doch mal einen Tag nach Hause darf.Wir würden uns alle so freuen!
Die letzten Tage habe ich keinen großen Hunger mehr und leider habe ich wieder abgenommen,sodaß Schwester Hannelore mir wieder so eine olle Magensonde gelegt hat.Als Mama dann kam hat sie erstmal ganz verwundert geschaut und dann hat sie ein Wiener Würstchen aus der Tasche gezaubert-das war lecker!Immer wenn ich was essen soll,macht sie ganz viel Quatsch,damit ich schön lache und den Mund aufmache!Dann trickst sie mich aus und schiebt mir immer irgendwas zu essen in den Mund-manchmal mag ich das aber garnicht!!!Allerdings kann ich Papa und Mama ja auch nicht sagen,was ich gerne essen möchte.So probieren sie ständig irgendwas neues aus.
Am nächsten Tag wollte ich die olle Sonde aber loswerden und habe gewartet,bis die Mama endlich mal auf Toilette gegangen ist.Und Schwupps,habe ich sie auch schon aus der Nase draußen gehabt!Als Mama wieder kam,habe ich ihr mit der Sonde in der Hand fröhlich zu gewunken und mich gefreut-na,die hat Augen gemacht!Jedenfalls durfte sie jetzt erstmal draußen bleiben,solange ich nicht weiter abnehme.Aber meine Eltern geben mir jetzt immer über den Tag verteilt ganz viele Kleinigkeiten,vielleicht hilft es ja.
gestern habe ich das erste Mal wieder gestanden!Das war vielleicht anstrengend sag ich euch!Meine Beine haben ganz schön gezittert,aber Papa und Mama waren ganz stolz auf mich!Und ein bißchen krabbeln kann ich auch schon-jaja,haltet eure Töchter fest,Ich bin wieder da!
Nachts schlafe ich weiter am liebsten und eigentlich nur bei Papa oder Mama im Bett-das ist immer sehr schön.
Baldbekomme ich dann wieder meinen Broviac Katheter und in gut zwei Wochen startet dann der 3 Block.
soweit von mir!
Euer Luuk

Der zweite Chemoblock

Nachdem ich soweit ganz gut in Schuß gebracht wurde,schmiss man mich so mirnichts dirnichts von der Intensivstation*lach*
Da aber auf der Onkologie kein Zimmer frei war,wurde ich auf die KMT Station verlegt.
Mann,hatte ich ein riesen Zimmer!Und die Schwestern waren so lieb zu mir!Schwester Tanja hat mich gleich auf den Arm genommen und mit mir geschmust.Aber irgendwie ging es mir noch garnicht so gut,alles tat mir weh und ich habe ganz doll geweint.Die Ärzte sagten immer:Das ist der Entzug:
Ich habe ja komische Sachen gesehen,aber wo war dieser Zug?????
Papa ist dann bei mir geblieben.Die Nächte fand ich ganz schrecklich und ich habe dicke Krokodilstränen vergossen,sodass mein Papa die halbe Nacht an meinem Bett saß und mich gestreichelt hat.Dieser Zug setzte mir ganz schön zu!!!
Am nächsten Tag ging dann die Chemo weiter.Zuerst wurde wieder eine Knochenmarkspunktion gemacht,die zeigte,das mein Rückenmark immer noch Krebsfrei ist.Da hat Mama geweint-warum nur?So richtig habe ich das garnicht mitbekommen,da ich noch so viele Medikamente in mir hatte.Da ich nachts immer noch sehr unruhig war,bekamen meine Mama und ich am nächsten Tag ein Bett für uns zusammen.
Wir durften von nun AN zusammen schlafen und ab da fühlte ich mich dann richtig wohl.
Wenn es mir nicht gut ging,hat Mama mich oft stundenlang auf dem Arm im Zimmer herum getragen und ich war dann immer so zufrieden,das die Ärzte die Medikamente verringern konnten,die mich ruhig stellen sollten.
Am nächsten Tag war ich der Meinung,daß der olle Schlauch aus meiner Nase jetzt auch raus könnte.Mama nannte das Magensonde.Also zog ich mir den mal flugs selber raus,leider in dem Moment,als ich auf Mamas Bauch lag und sie mir Nahrung sondierte.Na,das gab vielleicht eine Sauerrei!!!!!
Mama bestellte mir daraufhin einen Brei,nur um mal zu schauen was passiert-sagte sie.
NA ICH HABE ERSTMAL ALLES AUFGEMAMPFT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
aLLE HABEN GELACHT und gestaunt und von da an bekam ich endlich wieder was richtiges zu essen!
Leider bekam ich nach Chemo Ende wieder ganz hoch Fieber und mein CRP kletterte hoch bis auf 300.Die Ärzte haben den Grund dafür noch nicht entdeckt und suchen weiterhin
nach der Ursache.Trotz allem bin ich super gut drauf und lache was das Zeug hält!
Mittlerweile bin ich auch wieder auf der onkologie Station gelandet und mein Bruder durfte mich endlich wieder besuchen!!Wir haben uns beide ganz doll gefreut und uns erstmal umarmt und gestreichelt.Dabei hat der Kjell immer so lustige Sachen gemacht,das ich ganz laut lachen mußte.Wir haben uns sehr lieb!
Mama übt jeden Tag mit mir,damit ich wieder lerne zu sitzen und zu stehen.Ich gebe mir ganz viel Mühe!Ich bin nämlich immer noch furchtbar schlapp.
Meine Oma Inge hat mir auch schon einen Cheesburger mitgebracht,der hat sooo gut geschmeckt!Die Schwestern haben alle gelacht und sich gefreut!
Alles in allem habe ich den zweiten Block gut überstanden,jetzt muß nur noch das Fieber und der olle CRP fallen!

Intensivstation

...Nun war Ich hier,wo Ich niemals hin wollte.
Mein Zustand wurde immer schlechter und eigentlich bekam ich von all dem,was mit mir geschah,nichts mehr mit.Denn Ich wollte nur noch schlafen,da mir das Atmen sehr zu schaffen machte.Darum will der Papa das mal aus seiner Sicht mir erzählen....

Die Ärzte sagten uns ziemlich bald,daß sie sich große Sorgen um Dich machen,da sich durch diesen Virus deine Lungenaktivität auf etwa die Hälfte eingeschränkt hat.Man versuchte Dir eine andere Beatmungsform(C-PAP Sauerstoffmaske)anzulegen.
Doch da deine Sauerstoffsättigung immer schlechter wurde und Du kaum noch bei Kräften warst,hatten die Ärzte sorge,daß Du es aus eigener Kraft nicht schaffen würdest zu Atmen.Darum beschlossen sie,Dich in ein künstliches Koma zu legen und zu Intubieren(künstlich Beatmen).
Papa musste rausgehen und durfte nach einer Stunde wieder reinkommen.Da lagst Du nun,angeschlossen an einem Apparat,mit einem Schlauch der direkt in deine Nase führte.Aber Du warst wunderschön.....so zart und glänzend(von der Creme)......
Der Oberarzt erklärte mir dann alles genau,was genau sie mit Dir gemacht haben und sagte ,daß die befürchteten Komplikationen ausblieben.Er sagte dann noch einen Satz und der Zerbrach mir das Herz......"Herr Obst,wir haben sehr große Sorge um ihren Sohn.Die Situation ist sehr ernst.....Wir wissen nicht in welche Richtung Ihr Sohn geht......."
Mit anderen Worten....Die Ärzte hatten die Situation nicht im Griff und das machte uns sehr große Angst.

Nun saßen Mama und Papa,Tag für Tag und Stunde für Stunde,an deinem Bettchen und streichelten Dich oder hielten einfach nur Dein Händchen,damit Du wusstest,daß wir ganz in Deiner Nähe sind.Wir mussten uns ab jetzt nur noch auf die Geräte,Blutbilder und vor allem die Röntgenbilder verlassen,um zu wissen wie es Dir eigentlich geht.

In den ersten Tagen wurden die Röntgenbilder immer schlechter.
Dann holten die Ärzte einen,wie sie sagten,ihrer Asse aus dem Ärmel.Sie gaben Dir ein tolles Medikament(Surfactant)was Dir das Atmen erleichtern sollte.So war es dann auch,es hatte gewirkt.Die ersten Tage wurde es besser......doch dann tat sich wieder nichts.
Man beschloss noch eines dieser Asse einzusetzen...
Das war dann eine Beatmungsmaschine,die sich wie ein Traktor im Leerlauf anhörte...
Sie wirkte auch sehr außergewöhnlich,denn dadurch das sie ganz schnelle,kurze Atemstösse hatte,lagst Du in Deinem Bettchen und hast ganz doll gewackelt.Für Mama und Papa war das nicht schön anzusehen.
Aber schon nach einigen Tagen zeigte auch diese Maschine ihre vorzüge und Du erholtest Dich von Tag zu Tag ein wenig besser.Du kannst Dir gar nicht vorstellen,wie schön es zu hören war,als die Ärztin sagte,daß sich deine Lungenbilder verbessert haben.
Man wartete noch ein paar Tage und beschloss,ziemlich überraschend für uns,Dich dann zu Extubieren.
Jetzt endlich wussten wir,daß Du die Lungenentzündung so gut wie überstanden hast.

Nach und nach wurden Deine Medikamente jetzt heruntergefahren.Du bekamst noch einige andere gegen den Dir bevorstehenden Entzug.Du bekamst ein Morphiumähnliches Medikament und das macht bekannter weise Abhängig.So standen Dir und uns noch einige harte Tage/Wochen bevor....

Der erste Chemoblock,der Kampf beginnt

Der erste morgen nach der schrecklichen Nachricht....

Ich habe nix gegessen,denn sie haben mir morgens gleich einen Broviac (das ist ein zentraler Venenkatheter,der den Ärzten das Infusieren erleichtert)oberhalb meiner rechten Brust implantiert,damit die Chemo-Therapie sofort beginnen kann.
Mama und Papa sind beide da als Ich aus dem Aufwachraum geschoben werde.Gott sei Dank bemerk Ich nicht all zu viel von dem,was mit mir geschieht und in Zukunft noch auf mich zukommen wird.....
Mama und Papa wirken gefasst,leicht ängstlich aber zugleich stark und zuversichtlich was Mich und meine blöde Krankheit betrifft.Denn einen Entschluss haben wir ALLE zusammen gefasst...."WIR werden gemeinsam die AML besiegen!"

Kaum angekommen oben auf meinem Zimmer ("Einzelhaft"),wurde ich schon mit elendig vielen durchsichtigen Schläuchen verbunden.In denen laufen die gesamten Medikamente in mein Blut und bekämpfen die bösen Zellen.
Spätestens jetzt war uns klar,dass der Kampf begonnen hat.....

In den folgenden Tagen war ich ziemlich gut drauf.
Ich habe viel in meinem Bettchen gespielt,hab auch mal Fernsehen geguckt,mit den Schwestern geschäkert und Ich habe ganz viel Besuch bekommen.Von meinen Oma`s und Opa`s,meinen Tanten und Onkel,Cousin und Freunden von meinen Eltern(die wohl mal gucken wollten was für ein tolles Zimmer wir jetzt haben).....
Am meisten habe Ich mich aber darüber gefreut,daß ich meinen Bruder nach so langer Zeit wieder sehen durfte,Ich habe mich riesig gefreut!!! Mama sagte dann zu meinem Bruder:"Du bist die beste Medizin für Luuk!"
Mein Bruder war sichtlich stolz......

Am 30.3. endete der erste Chemoblock.Meine Blutwerte sanken stetig,Ich bekam dann Bluttransfusionen,die mir ganz liebe Menschen spendeten.
Inzwischen kamen so die ersten nebenErscheinungen der Chemo.Mir war ab und zu mal schlecht und Ich musste mich übergeben,außerdem machte mir meine Schnupfnase und ein leichter Husten zu schaffen.
Am Tag 15 wurde das erste mal wieder eine KMP und LP gemacht um zu sehen,ob der erste Chemoblock schon etwas bewirkt hat.
Und tatsächlich,die Ärzte konnten uns die frohe Kunde mitteilen,dass Ich momentan Krebszellen frei bin.Also bin Ich jetzt in Remission......

Mein Husten der mir zu schaffen macht,wird immer schlimmer.Ich habe auch Probleme beim Atmen,es fällt Mir sehr schwer.
Meine Lieblings-K-Schwester "Suse" meint,dass ich mal lieber eine Sauerstoffbrille aufsetzen soll,da der Sauerstoff der im Blut ankommt nicht ausreichend ist.
Von Tag zu Tag verschlechtert sich meine Lage,mein CRP(entzündungswert) steigt täglich.
Es wird beschlossen eine Bronchoskopie bei mir machen zu lassen.Was dann aber auch nur kurzzeitig geholfen hat.Ich muss täglich bis zu 10 mal Inhalieren,mit allen möglichen Medikamenten.
Nach einer weiteren Bronchoskopie muss ich eine Nacht auf die Intensiv,darf sie aber zum nächsten morgen wieder verlassen.
Nach einigen Tagen und stetiger Verschlechterung,beschloss man mich eines Abends dann doch für längere Zeit auf die IntensivStation zu verlegen.....nur zur Beobachtung.....

Der Anfang......

Am 19.3. fuhr meine Mama mit mir in die MHH ,aufgrund meiner dollen Magenschmerzen.Mir wurde auch gleich ein Blutbild entnommen,in welchem zu erkennen war,dass mit meinem Blut etwas nicht in Ordnung ist.Meine Mama wurde allerdings soweit beruhigt,da diese Werte auch andere Ursachen haben können.Es wurde für den nächsten Morgen eine Knochen- und Rückenmark Punktion angeordnet,wo man genau erkennen kann ob mein Blut krank oder gesund ist.
Also schliefen Mama und Ich die Nacht in der MHH......

Am nächsten Morgen wurde die LP und KMP gemacht und wir mussten gaaaaanz lange warten.Inzwischen kam mein Papa auch ins KH,und wir warteten gemeinsam auf das Ergebnis.....
Ganz spät nachmittags kam dann ein Mann der sich als Oberarzt auswies in unser ziemlich düsteres Zimmer rein.Aufgrund seiner Mimik(Ich schlief derweil die ganze Zeit auf Mama`s Armen)konnten Mama und Papa schon erkennen,dass das was er erzählen würde ,nichts gutes sein wird.
So kam es dann auch...."Ihr Sohn hat eine ganz schlimme Krankheit,er hat LEUKÄMIE!"

Das saß.....Eine Welt brach für uns zusammen.Mein Papas erster Gedanke war TOD....
Der Papa hat sich vorher noch nie mit dieser Krankheit auseinander gesetzt,und alles was er darüber gehört hatte war nicht unbedingt Positiv....

Mama und Papa weinten ganz dolle.....